在“健康中國”戰(zhàn)略的深入推進下,為破解神經系統(tǒng)罕見病患者“就醫(yī)難、診斷難、治療難”的困局,龍巖市第一醫(yī)院黨委書記陳開紅、副院長方勇、張百祥、kaiyun開云浙大二院掛職副院長高峰出席揭牌儀式。
作為龍巖市罕見病質控中心的掛靠單位,神經系統(tǒng)罕見病診療中心的成立意義深遠。中心聚焦遺傳性腦血管病、重癥肌無力、視神經脊髓炎、自身免疫性腦炎、周圍神經病及神經遺傳疾病等多個領域,專注于神經系統(tǒng)罕見病的篩查與全流程診療。依托多學科聯合診療(MDT)模式,中心以神經內科為核心,聯動神經外科、康復醫(yī)學科、血液內科、兒科、影像科、檢驗科、藥劑科等多個科室,組建專業(yè)診療團隊。
同時,借助浙大二院在神經免疫、神經遺傳及康復醫(yī)學領域的專家資源與技術優(yōu)勢,通過 “線上會診 + 線下診療” 的聯動模式,為患者量身定制個體化方案,真正實現 “按病擇醫(yī)”,讓患者 “足不出科” 即可享受 “篩查 — 診斷 — 治療 — 康復 — 隨訪” 的一站式優(yōu)質服務。
“精準的診斷是治療的前提,有效的干預是康復的關鍵,而這一切都離不開高水平的醫(yī)療設備、前沿技術支撐,更需要一支精通罕見病診療的專業(yè)人才隊伍?!闭愦蠖簰炻毟痹洪L高峰在儀式上表示,“浙大二院在神經系統(tǒng)免疫性疾病、運動神經元病及各類罕見病診治方面,已形成成熟的診療體系、積累了豐富臨床經驗。后續(xù),我院的神經免疫、神經遺傳及康復醫(yī)學專家團隊,將通過線上指導、定期復診、病例研討等多種方式,持續(xù)為龍巖市第一醫(yī)院提供技術幫扶,助力中心打造區(qū)域內罕見病診療高地,讓優(yōu)質醫(yī)療資源真正下沉到患者身邊。”
“在臨床工作中,我們見過太多因罕見病無法確診而陷入迷茫的患者,他們不僅要承受身體的病痛,還要面對財力、人力的巨大消耗,整個家庭都被沉重的心理壓力包裹?!鄙窠泝瓤浦魅侮愌苜F感慨道,“正是這些沉重的場景,堅定了我們攻克疑難罕見病的初心與決心。我們始終認為,每個患者都有權利知曉自己的病情,更有權利追求有質量、有尊嚴的健康生活。中心的成立,就是要為這些‘小眾’患者搭建一個靠譜的診療平臺,讓他們不再獨自與罕見病抗爭?!?/p>
神經系統(tǒng)罕見病診療 從“單打獨斗” 到多學科協作 “全周期守護”,龍巖市第一醫(yī)院神經系統(tǒng)罕見病診療中心正以 “精準醫(yī)療+人文關懷” 的雙重維度,重塑罕見病診療范式。
未來,中心將繼續(xù)以科研創(chuàng)新驅動臨床實踐,致力于讓每一位神經系統(tǒng)罕見病患者都能獲得及時、規(guī)范、有溫度的醫(yī)療照護,讓 “罕見”被看見,為生命點亮希望之光。
公開信息顯示,龍巖市第一醫(yī)院始建于1919年,原名愛華醫(yī)院,是龍巖市唯一一家集醫(yī)療、教學、科研于一體的大型綜合三級甲等醫(yī)院、福建省4個省級區(qū)域醫(yī)療中心建設單位之一。近年來,醫(yī)院綜合實力顯著增強,服務范圍輻射閩西南、粵東、贛南等閩粵贛邊區(qū)域,kaiyun開云躋身“全國地市級醫(yī)院百強”。返回搜狐,查看更多